Telethon nació en Italia en 1999, cuando la Unión Italiana para la Lucha contra la Distrofia Muscular (Uildm) encomendó a Susanna Agnelli la tarea de traer esta iniciativa al país, con el objetivo de financiar e impulsar la investigación científica sobre las enfermedades genéticas (enfermedades poco comunes y que no se contemplan en los programas más destacados de financiación pública y privada). Con los fondos recaudados, especialmente gracias al programa de televisión emitido en todo el ámbito nacional, la Fundación Telethon (la entidad que gestiona el telemaratón, la recaudación de fondos y la actividad investigadora) ha alcanzado importantes hitos en el ámbito de la investigación en Italia. Uno de los mayores logros científicos alcanzados consistió en hallar la cura para una inmunodeficiencia extremadamente grave, la ADA SCID, que obliga a los niños que la padecen a permanecer aislados en un entorno estéril (de ahí que se los denomine «niños burbuja»). Telethon goza de un gran reconocimiento en todo el mundo y está considerado con un ejemplo de la excelencia italiana, fundamentalmente por la transparencia en la gestión de sus fondos y por su mecanismo meritocrático de recaudación de fondos.

Galardonado por el «Alto Patronato del Presidente della Repubblica», Telethon está presidido en la actualidad por Luca di Montezemolo. He aquí la misión y la visión de Telethon: promover la investigación biomédica comprometiéndose con el descubrimiento de una cura para la distrofia muscular y para otras enfermedades de origen genético, hacer que todos resultados de los estudios, alcanzados tras años de una actividad investigadora excelente y continuada, estén disponibles como tratamientos curativos.

Telethon en cifras:

323 millones de euros invertidos en investigación,

2 261 proyectos de investigación patrocinados por Telethon,

454 enfermedades sometidas a estudio,

7 393 artículos publicados por los investigadores de Telethon en revistas científicas internacionales

3 institutos de investigación fundados – el Instituto Telethon de Genética y Medicina, con base en Nápoles (Tigem), el Instituto San Raffaele Telethon para la Terapia Génica, con base en Milán (Hsr-Tiget) y el Instituto Dulbecco Telethon (Dti),

1 laboratorio de investigación aplicada que desarrolla y pone en marcha proyectos de apoyo dirigidos a los discapacitados (Tecnothon)

Valores y conceptos fundamentales que representan las virtudes de Telethon y su posicionamiento estratégico:

Nuestros valores son:

Ética: servicio social compartido y benéfico disponible para todos

Transparencia: Telethon pone a disposición de todos y de manera clara sus informes sobre volumen de negocio, explica cómo se han invertido los fondos recaudados y qué resultados se han obtenido en las investigaciones llevadas a cabo gracias a la disponibilidad de dichos fondos (un sistema que gestiona los recursos de manera efectiva e justa)

Mejoras continuas: un progreso basado en el valor que emana de nuestra misión y que es válido a nivel universal, ya que no solo se aplica al problema de salud Mérito: sintetiza nuestro mensaje: «Telethon valora el talento»

Nuestros conceptos fundamentales son:

Excelencia italiana: evidencia la importante contribución científica de Italia y su «orgullo de nación», al tiempo que transmite la gran competitividad de la investigación de Telethon a nivel internacional

Inversión: envía el mensaje de que la investigación científica sobre trastornos genéticos es una inversión que se hace para el futuro colectivo y no solo para aquellos que se ven directamente afectados por dichas patologías.

Cuidado: es el concepto más afectuoso de todos, que integra toda la amplitud de su significado, implica cuidar a los pacientes y a sus familiares, mejorar su salud y su calidad de vida, hallar una cura pero también trabajar para conseguir que esa cura esté disponible.

También hace referencia a «hacer las cosas con cuidado» y, por tanto, de manera muy eficiente y meritocrática.